Ésta, es una guía de Fisioterapia hecha por fisioterapeutas y dirigida directamente al paciente y su familia, con unas pautas generales, pero que deben aplicarse de forma individualizada, pues cada persona tiene unas necesidades específicas y únicas. Para ello, cualquier duda podrá ser resuelta por el fisioterapeuta que atiende normalmente al paciente o que pueda estar más cercano al ámbito de cada persona o familia.

Introducción El conocimiento del alcance socioeconómico de la patología neuromuscular es esencial para la planificación de recursos y la concienciación social. Desarrollo Se ha realizado una revisión de los datos publicados hasta el momento sobre epidemiología, mortalidad, dependencia e impacto sociosanitario de la esclerosis lateral amiotrófica y las enfermedades neuromusculares en España. Además, se ha recogido cómo está organizada la atención neurológica en estos pacientes.

A lo largo de sus capítulos se exponen de manera clara y directa aspectos generales de la enfermedad, su desarrollo, sus complicaciones, y cómo afrontarlas.

Este documento ofrece un marco para avanzar en esa dirección. Se considera que la atención clínica propiamente dicha está en general muy bien abordada en España, pero no se puede decir lo mismo de la organización y continuidad de los cuidados.

Se pretende contribuir a fomentar la colaboración puntera entre grupos españoles y de otros países en el ámbito de la ELA, favoreciendo tanto el intercambio científico como el desarrollo de nuevos proyectos conjuntos. Adicionalmente, el programa pretende generar un documento que se convierta en referente sobre el estado de la cuestión, los últimos avances y los retos a futuro en la I+D+i de la ELA.

El Observatorio de la ELA es un documento que nace con la vocación de generar conocimiento continuado y riguroso sobre la ELA , e información contrastada acerca de la realidad de la atención socio-sanitaria y de la investigación a toda la sociedad . Esta información puede servir como herramienta de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones de impacto sobre los afectados de esta enfermedad. Pero también es clave para poder implementar mejoras que redunden en una mejor calidad de vida de los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La presente publicación tiene como objetivo de visibilizar la enfer-medad y apoyar a las personas afectadas y con-cienciar a la sociedad sobre las dificultades que sufren diariamente.

La Fundación Luzón ha elaborado un informe sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) bajo el título ‘La ELA: una realidad ignorada’, con el objetivo de visibilizar y concienciar a la sociedad acerca de esta enfermedad. Este documento concluye que la mencionada patología “es grave, compleja, costosa y difícil de abordar, y los pacientes no están recibiendo la atención y las ayudas que necesitan”. 

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, rápidamente progresiva, caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras superiores e inferiores que conduce a la atrofia muscular y parálisis de la musculatura espinal y bulbar. Esta Monografía es el resultado del encuentro científico que sobre Genética y ELA se organizó el año pasado entre la Fundación Luzón y la Fundación Ramón Areces. Analiza cuestiones como la exposición a contaminantes, nuevos modelos animales o alteraciones genética.

En este Manual se presentan diferentes ayudas técnicas para personas afectadas de ELA.