El Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales de Enfermedades Raras (EUROPLAN) afirma que es importante definir las prioridades de investigación orientadas a mejorar el conocimiento de la etiología, los mecanismos, el tratamiento y la prevención de la ER. Destaca que la investigación es una de las principales tareas que demandan pacientes y familias con enfermedades poco frecuentes. Además, añade, la investigación, social y sanitaria, debe estar estrechamente vinculada a una mejora en la prestación de los servicios de salud. Considera a la investigación sanitaria como el mejor método para abordar las deficiencias de conocimientos y las deficiencias en el sistema de atención sanitaria.

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