A lo largo de sus capítulos se exponen de manera clara y directa aspectos generales de la enfermedad, su desarrollo, sus complicaciones, y cómo afrontarlas. Las complicaciones respiratorias son el punto clave de su evolución, en relación con la afectación de la musculatura respiratoria y de la musculatura de la deglución. Estar preparados para su tratamiento, ponerlo en marcha y tomar decisiones compartidas en el entorno familiar, debe ser nuestro objetivo. Los cuidadores y familiares de los pacientes precisan conocimiento y ayuda. ¿Quién cuida al cuidador? Estas son preguntas sin una respuesta clara, que suscita precisamente el debate de la necesaria ayuda que deberían recibir, desde todos los aspectos: cuidados sanitarios, psicológicos y cuidado social.

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