Descripción:

El objetivo de este documento es servir de guía no sólo para las personas afectadas por acondroplasia y sus familias, sino también para que sea una aproximación a la visión del tratamiento de este tipo de osteocondrodisplasias como una labor de profesionales, de diversos campos de la medicina, agrupados en un equipo multidisciplinar. Ha surgido como una necesidad de rellenar la falta de información a los familiares de personas afectadas, como una forma de aliviar nuestra propia desesperación ante el problema de nuestro hijo y, en nuestro caso personal, la más absoluta de la desinformación sufrida antes y después de su nacimiento. Muchos médicos deberían darse cuenta de que no basta solamente con averiguar y dar el nombre de la enfermedad que padece el paciente, y con eso el trabajo está terminado. En muchos caso, es a partir de aquí, cuando el problema adquiere una dimensión mayor, la humana y también colectiva dentro de la familia, y no hay peor forma de hacer que algo no parezca bueno, o suene a incurable, que no informar de la verdadera envergadura de cada problema.

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