Descripción:

El diagnóstico de una enfermedad de las catalogadas como raras, genera habitualmente una sensación de gran preocupación y desconcierto en la persona afecta y en su familia. Preocupación acerca de las consecuencias clínicas de una enfermedad poco conocida o completamente desconocida hasta ese momento. Desconcierto ante el carácter peyorativo del calificativo de “rara”, y a causa de la falta de información necesaria para afrontar adecuadamente el reto personal, familiar y social que esta clase de patología supone.

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