Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España
Descripcion:
El presente documento aborda, a través de la mirada de expertos en enfermedades raras procedentes de distintos organismos y entidades, múltiples temas de interés para el colectivo:
La “carga” de las enfermedades raras en España
Aspectos regulatorios
Acceso y financiación de medicamentos para enfermedades raras: ¿precisa de singularidad?
Consideraciones económicas de los medicamentos huérfanos en España
Acceso y utilización de medicamentos para enfermedades raras en el contexto de la farmacia hospitalaria
La estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud
El abordaje integral de las enfermedades raras
Pacientes, participación e innovación terapéutica
Avances en diagnóstico y terapia en enfermedades raras
El futuro de la investigación en enfermedades raras en España