Descripción:

El presente documento aborda, a través de la mirada de expertos en enfermedades raras procedentes de distintos organismos y entidades, múltiples temas de interés para el colectivo:

La “carga” de las enfermedades raras en España

Aspectos regulatorios

Acceso y financiación de medicamentos para enfermedades raras: ¿precisa de singularidad?

Consideraciones económicas de los medicamentos huérfanos en España

Acceso y utilización de medicamentos para enfermedades raras en el contexto de la farmacia hospitalaria

La estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud

El abordaje integral de las enfermedades raras

Pacientes, participación e innovación terapéutica

Avances en diagnóstico y terapia en enfermedades raras

El futuro de la investigación en enfermedades raras en España

Descargar documento