Esclerosis Múltiple

RECENT-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria

Durante 2019, EME (Esclerosis Múltiple España) llevó a cabo una investigación, financiada con la colaboración del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social, para responder a la necesidad de ofrecer una correcta atención sociosanitaria desde el momento en que se recibe el diagnóstico de EM, siendo necesario que ésta sea temprana y experta, dirigida tanto a la persona con Esclerosis Múltiple como a su familia.

Conoce la Esclerosis Múltiple

Los últimos estudios epidemiológicos realizados en España indican que hay entre 40 y 80 personas afectadas de EM por cada 100.000 habitantes, es decir, alrededor de 7.000 personas en Cataluña y 46.000 en toda España. Es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, después de los traumatismos. Afecta en mayor medida a mujeres, que en esta guía encontrarán apartados específicos sobre temáticas que les interesan especialmente. En concreto, un 70% de las personas con EM son mujeres, ante el 30%, que son varones.

Conocer la Esclerosis Multiple

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. La EM es una enfermedad caprichosa que puede variar mucho de una persona a otra y su evolución no se puede pronosticar. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Un 70% de las personas son mujeres, mientras que el 30% son hombres.

IX Jornadas de Esclerosis Múltiple de Madrid (Dvd)

IX Jornadas de Esclerosis Múltiple de Madrid, que se celebraron en Madrid, los días 18 y 19 de junio de 2044.

XIII Jornadas Esclerosis Múltiple Madrid (Dvd)

XIII Jornadas Esclerosis Múltiple, que se celebraron en Madrid, los días 14 y 15 de noviembre de 2008.

Vivir con Esclerosis Múltiple

En muchas ocasiones, la EM se manifiesta por primera vez en personas jóvenes que viven con sus padres, con una independencia recién estrenada o a punto de estrenarse; cuando se están preparando para tomar decisiones que pueden afectar de modo significativo a su futuro. Por este motivo, el impacto del diagnóstico es compartido con familiares y amigos. El apoyo de la gente que rodea a la persona recién diagnosticada es crucial en todo el proceso de la enfermedad.

Esclerosis Múltiple. Esperanza en la investigación

Este folleto fue escrito y publicado por el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos y Accidentes Vasculares (NINDS– National Institute of Neurological Disorders and Stroke), principal entidad de los Estados Unidos que apoya la investigación sobre los desórdenes del cerebro y el sistema nervioso, incluyendo esclerosis múltiple. NINDS, uno de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) del Gobierno de los Estados Unidos, en Bethesda, Maryland, forma parte del Servicio de Salud Pública en el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.

Esclerosis múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida

Este proyecto de investigación y sensibilización tiene como principal finalidad el diseño de nuevas acciones que faciliten una mayor participación y autonomía de las personas con Esclerosis Múltiple (EM), para prevenir, con ello, el deterioro de su calidad de vida y el riesgo de discriminación, y promover una mejor disponibilidad de recursos y sistemas de apoyo.

Estudio sobre la percepción de las personas con EM sobre su calidad de vida

Determinar el perfil de los pacientes con esclerosis múltiple y las necesidades no cubiertas durante la enfermedad han sido algunos de los elementos analizados por el estudio ME Interesa de Novartis. Los datos reflejan que un alto porcentaje de afectados no ha vuelto a trabajar debido a las secuelas o que las organizaciones de pacientes se han convertido en referentes para la información y la rehabilitación.

Informe del estudio. Actividad física y deporte en Esclerosis Múltiple

Hasta hace bien poco, el ejercicio como parte del abordaje de la Esclerosis Múltiple (EM) para las personas con esta enfermedad ha sido infrautilizado, y objeto de controversia. De hecho, a menudo los médicos recomendaban que se evitara realizar ejercicio físico, así como otras actividades que pudiesen resultarles fatigosas, para que pudiesen preservar energía para realizar las actividades cotidianas.

Páginas

Enlaces de interés

  • grupo social
  • fundación once
  • Ilunion
  • ONCE