Esta guía está concebida para dar respuesta a algunas de estas preguntas. Te ayudará a obtener más información sobre los cuidados que debe recibir tu hijo y el tipo de apoyo con el que cuentas para enfrentarte a los cambios que puede acarrear la EM.

Esta guía, compuesta por las experiencias emocionales de nueve personas con EM. Esperamos que pueda servir de apoyo, como un espejo donde identificarse con otros testimonios y encontrar herramientas de afrontamiento para sentirse un poco más acompañado en la gestión de la EM.

Este manual intenta dar respuesta de manera clara y sencilla a la mayoría de las preguntas que surgen tras el diagnóstico y que están relacionadas con la comprensión de la esclerosis múltiple y sus distintos tipos, los síntomas más frecuentes, el abordaje de la enfermedad, el pronóstico y los recursos aportados principalmente por las asociaciones de pacientes para sobrellevar el día a día de la enfermedad y mejorar la calidad de vida.

Estudio más amplio de epidemiología de la EM y de la disponibilidad y accesibilidad a recursos para personas con esta enfermedad neurodegenerativa a nivel mundial. 

El estudio “AprEMde” tiene como objetivo describir la realidad personal y las necesidades y expectativas sociosanitarias de los pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple en España. 

Durante 2019, EME (Esclerosis Múltiple España) llevó a cabo una investigación, financiada con la colaboración del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social, para responder a la necesidad de ofrecer una correcta atención sociosanitaria desde el momento en que se recibe el diagnóstico de EM, siendo necesario que ésta sea temprana y experta, dirigida tanto a la persona con Esclerosis Múltiple como a su familia.

Durante 2019, EME (Esclerosis Múltiple España) llevó a cabo una investigación, financiada con la colaboración del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social, para responder a la necesidad de ofrecer una correcta atención sociosanitaria desde el momento en que se recibe el diagnóstico de EM, siendo necesario que ésta sea temprana y experta, dirigida tanto a la persona con Esclerosis Múltiple como a su familia.

Los últimos estudios epidemiológicos realizados en España indican que hay entre 40 y 80 personas afectadas de EM por cada 100.000 habitantes, es decir, alrededor de 7.000 personas en Cataluña y 46.000 en toda España. Es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, después de los traumatismos. Afecta en mayor medida a mujeres, que en esta guía encontrarán apartados específicos sobre temáticas que les interesan especialmente. En concreto, un 70% de las personas con EM son mujeres, ante el 30%, que son varones.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. La EM es una enfermedad caprichosa que puede variar mucho de una persona a otra y su evolución no se puede pronosticar. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Un 70% de las personas son mujeres, mientras que el 30% son hombres.

IX Jornadas de Esclerosis Múltiple de Madrid, que se celebraron en Madrid, los días 18 y 19 de junio de 2044.