XIII Jornadas Esclerosis Múltiple, que se celebraron en Madrid, los días 14 y 15 de noviembre de 2008.

En muchas ocasiones, la EM se manifiesta por primera vez en personas jóvenes que viven con sus padres, con una independencia recién estrenada o a punto de estrenarse; cuando se están preparando para tomar decisiones que pueden afectar de modo significativo a su futuro. Por este motivo, el impacto del diagnóstico es compartido con familiares y amigos. El apoyo de la gente que rodea a la persona recién diagnosticada es crucial en todo el proceso de la enfermedad.

Este folleto fue escrito y publicado por el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos y Accidentes Vasculares (NINDS– National Institute of Neurological Disorders and Stroke), principal entidad de los Estados Unidos que apoya la investigación sobre los desórdenes del cerebro y el sistema nervioso, incluyendo esclerosis múltiple. NINDS, uno de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) del Gobierno de los Estados Unidos, en Bethesda, Maryland, forma parte del Servicio de Salud Pública en el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.

Este proyecto de investigación y sensibilización tiene como principal finalidad el diseño de nuevas acciones que faciliten una mayor participación y autonomía de las personas con Esclerosis Múltiple (EM), para prevenir, con ello, el deterioro de su calidad de vida y el riesgo de discriminación, y promover una mejor disponibilidad de recursos y sistemas de apoyo.

Determinar el perfil de los pacientes con esclerosis múltiple y las necesidades no cubiertas durante la enfermedad han sido algunos de los elementos analizados por el estudio ME Interesa de Novartis. Los datos reflejan que un alto porcentaje de afectados no ha vuelto a trabajar debido a las secuelas o que las organizaciones de pacientes se han convertido en referentes para la información y la rehabilitación.

Hasta hace bien poco, el ejercicio como parte del abordaje de la Esclerosis Múltiple (EM) para las personas con esta enfermedad ha sido infrautilizado, y objeto de controversia. De hecho, a menudo los médicos recomendaban que se evitara realizar ejercicio físico, así como otras actividades que pudiesen resultarles fatigosas, para que pudiesen preservar energía para realizar las actividades cotidianas.

El documento ofrece información acerca de los servicios disponibles en cada una de las entidades federadas en Esclerosis Múltiple España: servicios de rehabilitación (información, fisioterapia, psicología, trabajo social, ocio y tiempo libre, logopedia, terapia ocupacional, neuropsicología, auxiliar de clínica, atención médica, servicio de integración laboral, enfermería…) en el centro y en el domicilio, centro/hospital de día, atención ambulatoria, transporte adaptado, servicios de información y sensibilización, formación, actividades, etc. ambién facilita información sobre organismos de l

En este trabajo se revisan métodos y técnicas de Fisioterapia que en los últimos años se están aplicando con enfermos que presentan EM.

Esta publicación pretende ser un punto de partida para el acercamiento y el análisis de la situación y necesidades de los jóvenes con Esclerosis Múltiple, sus dificultades relacionadas con la atención sociosanitaria, la vivencia personal y familiar, el mercado de trabajo, etc. con el objetivo de detectarestrategias para una autogestión eficaz de su enfermedad.