Descripción:

Publicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación Genzyme. Esta obra busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como principal herramienta para la participación ciudadana dentro del enclave político y la realidad social que nos ocupa. Una publicación que resume un viaje que, aunque duro, está siendo realmente gratificante ya que la federación ha ido fortaleciendo su modelo de trabajo apostando por acciones e intervenciones basadas en la internacionalización, la formación constante y el análisis de la realidad. ‘La fuerza del movimiento asociativo’ demuestra, a través de un análisis histórico, cómo las Enfermedades Raras (ER) han pasado de ser un grupo prácticamente desconocido a conseguir una presencia emergente en nuestra sociedad.

Descargar documento