Enfermedades Raras

Las enfermedades raras. Manual informativo para familias

El diagnóstico de una enfermedad de las catalogadas como raras, genera habitualmente una sensación de gran preocupación y desconcierto en la persona afecta y en su familia. Preocupación acerca de las consecuencias clínicas de una enfermedad poco conocida o completamente desconocida hasta ese momento. Desconcierto ante el carácter peyorativo del calificativo de “rara”, y a causa de la falta de información necesaria para afrontar adecuadamente el reto personal, familiar y social que esta clase de patología supone.

Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España

El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) es una publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes convivien con una enfermedad rara en España (datos 2016-2017).

Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España

El presente documento aborda, a través de la mirada de expertos en enfermedades raras procedentes de distintos organismos y entidades, múltiples temas de interés para el colectivo:

La “carga” de las enfermedades raras en España

Aspectos regulatorios

Acceso y financiación de medicamentos para enfermedades raras: ¿precisa de singularidad?

Consideraciones económicas de los medicamentos huérfanos en España

Acceso y utilización de medicamentos para enfermedades raras en el contexto de la farmacia hospitalaria

El Trabajo Social en las Enfermedades Raras. Enfoque teórico y práctico

El lector va a encontrar en este libro una información rigurosa sobre la situación actual de las enfermedades poco frecuentes en España y también encontrará una exposición detallada sobre el protagonismo que en el entorno sociosanitario ha de atribuirse al colectivo de trabajadores sociales.

Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

Actualización aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 11 de junio de 2014. Esta Estrategia recoge 7 líneas de actuación, tales como, la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.

Guía de Orientaciones para la valoración de la discapacidad en Enfermedades Raras

El presente texto es resultado de la colaboración entre los profesionales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los equipos de valoración integrados por médicos, psicólogos y trabajadores sociales de los Centros de Valoración y Orientación a personas con discapacidad (Centros Base) de la Comunidad de Madrid que, desde hace cuatro años, mantienen fructíferos Grupos de Trabajo impulsados por la Consejería de Asuntos Sociales para poner en común las vivencias de los pacientes y la evidencia científica sobre la previsible progresión de su enfermedad.

Análisis cuantitativo del discurso político sobre las enfermedades raras en la prensa (noviembre 2015-octubre 2016)

En este informe se presentan los datos relativos a la representación del discurso político sobre enfermedades raras o poco frecuentes en la prensa española a lo largo de un período que abarca de noviembre de 2015 a octubre de 2016. Se trata pues de una actualización de los datos que se analizaron en la anterior versión de este informe, presentado en diciembre de 2015. 

Acogimiento de niños con enfermedades raras

La existencia de niños con enfermedades poco frecuentes/ enfermedades raras, va a determinar importantes problemas y dificultades de ámbito sociosanitario, no sólo en el menor y su familia, si no en el entorno social.

Enfermedades raras y crónicas

Este manual pone de relieve el esfuerzo que se está realizando desde distintos sectores de la sociedad, emprendiendo acciones para ayudar a muchos pacientes y familias afectadas por enfermedades raras y/o crónicas. Las enfermedades raras pueden implicar deficiencias de tipo sensoral, motriz, físico, psíquico... y es por ello que se debe abordar una intervención desde el sistema educativo que debe comprometerse para dar respuesta a las necesidades de este sector.

Guía de apoyo psicológico para enfermedades raras

El término enfermedades raras es un concepto relativamente nuevo que engloba un grupo de enfermedades muy diversas, la mayoría de ellas de base genética y de baja prevalencia, que se definen en el ámbito de la UE como aquellas que, además de ocasionar peligro de muerte o invalidez crónica, afectan a menos de un paciente por cada 2.000 habitantes o, lo que es lo mismo, a menos de cinco pacientes por cada 10.000 habitantes.

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