La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética en la cual podemos ver reflejada la evolución de la Medicina a lo largo de las últimas décadas. Desde que en 1936 Fanconi, publicó la descripción de una familia con características clínicas consistentes en una “fibromatosis congénita familiar del páncreas con bronquiectasias” en una revista médica europea. También, casi al mismo tiempo al otro lado del Atlántico, se publicaba por Andersen un estudio similar en 1938, describiendo la “fibrosis quística del páncreas y sus relaciones con la enfermedad celiaca”.

En las personas con Fibrosis Quística el ejercicio físico consigue a largo plazo adaptaciones y cambios en órganos tan importantes como el pulmón, el corazón, el tejido óseo y el tejido muscular, fortaleciéndolos y manteniéndolos en una mejor condición. Por tanto, se considera ya uno de los pilares básicos en el manejo de la Fibrosis Quística, junto con la antibioterapia, la fisioterapia y la nutrición. El sedentarismo no es una buena actitud para nadie.

El Hospital Clínic de Barcelona ha editado una Guía Interactiva para Pacientes con Enfermedades de Larga Duración en la que a través de textos, vídeos e infografías se explica qué es la esquizofrenia, cuáles son sus síntomas, cómo se diagnostica, cuál es la evolución de los pacientes, cómo se puede tratar de forma eficaz y cuáles son los riesgos y complicaciones más habituales. La guía ha sido coordinada por el doctor Miquel Bernardo, director del Programa de Esquizofrenia del Hospital Clínic y profesor titular de la Universidad de Barcelona.

Guía práctica, accesible al paciente y su familia, para mejorar su conocimiento de la enfermedad y de su tratamiento. Un conocimiento más profundo de la enfermedad facilita la participación activa de los pacientes, junto con el equipo de salud que los atiende, en la toma de decisiones referidas a su tratamiento.

Documento en el que se evalúan los recursos y carencias relacionados con la atención de las más de 150 enfermedadesneuromusculares tipificadas que, solo en nuestro país, afectan a más de 60.000 personas.

En colaboración con el Observatorio Estatal de la Discapacidad, que se ha ocupado de la actualización de la información estadística aplicable a la prevención de deficiencias, el Real Patronato sobre Discapacidad ha coordinado, a través del Centro Español de Documentación sobre Discapacidad, la elaboración de una nueva versión, completamente actualizada, de esa compilación.

Esta publicación recoge las memorias de los programas y actividades de los galardonados con los Premios Reina Sofía 2014 que otorga el Real Patronato sobre Discapacidad a diferentes personas físicas, entidades, empresas y municipios en las categorías de prevención, tecnologías de la accesibilidad, accesibilidad universal de municipios y promoción de la inserción laboral de personas con discapacidad. En la categoría de prevención, fueron galardonados Fundación Aspaym (Castilla y León) y Don Horario Alberto Lejarraga (Argentina).

Su finalidad es reconocer una labor continuada de empresas que hayan implantado en sus plantillas políticas, programadas y evaluadas, de inserción laboral de personas con discapacidad. En los Premios Reina Sofía de rehabilitación y de integración, el Real Patronato sobre Discapacidad quiere gratificar la investigación y la labor científico-técnica continuas, orientadas a la rehabilitación de la discapacidad. No cabe duda de que los avances técnicos y la investigación son nuestro mejor aliado para reducir las barreras de nuestra sociedad, causantes en parte de la discapacidad.

Colabora la Fundación ONCE, mediante la dotación del premio a la candidatura española. Memoria de la labor de investigación galardonada con la dotación para la candidatura española, de los Premios Reina Sofía 2009, de Rehabilitación y de Integración (HOSPITAL NACIONAL DE PARAPLÉJICOS DE TOLEDO).

Este trabajo, fundamentado en un estudio cualitativo con entrevistas a alumnado, padres y madres, técnicos y profesores y otros expertos, aborda las barreras a las que se enfrenta el alumnado con discapacidad para acceder a los estudios superiores, entre las que se pueden encontrar la falta de accesibilidad, la rigidez del sistema educativo, la falta de información y formación existente, las situaciones de discriminación o la insuficiente implicación en ocasiones de algunos miembros de la comunidad educativa.