Este documento ofrece un marco para avanzar en esa dirección. Se considera que la atención clínica propiamente dicha está en general muy bien abordada en España, pero no se puede decir lo mismo de la organización y continuidad de los cuidados.

Se pretende contribuir a fomentar la colaboración puntera entre grupos españoles y de otros países en el ámbito de la ELA, favoreciendo tanto el intercambio científico como el desarrollo de nuevos proyectos conjuntos. Adicionalmente, el programa pretende generar un documento que se convierta en referente sobre el estado de la cuestión, los últimos avances y los retos a futuro en la I+D+i de la ELA.

El Observatorio de la ELA es un documento que nace con la vocación de generar conocimiento continuado y riguroso sobre la ELA , e información contrastada acerca de la realidad de la atención socio-sanitaria y de la investigación a toda la sociedad . Esta información puede servir como herramienta de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones de impacto sobre los afectados de esta enfermedad. Pero también es clave para poder implementar mejoras que redunden en una mejor calidad de vida de los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La presente publicación tiene como objetivo de visibilizar la enfer-medad y apoyar a las personas afectadas y con-cienciar a la sociedad sobre las dificultades que sufren diariamente.

El presente estudio se centra en una de las partes que conforman el sistema de protección social dirigido a las personas con discapacidad: las prestaciones económicas para la suficiencia de ingresos y su aplicación a este colectivo. El estudio plantea un abordaje integral de la cuestión, analizando distintos aspectos relevantes que inciden sobre este tipo de prestaciones. Para ello, el trabajo se organiza en tres bloques temáticos diferenciados y relativamente independientes.

Guía de prestaciones. Instituto Nacional de la Seguridad Social INSS.

En el estudio se analiza en qué medida la Administración pública cumple con su obligación de velar por los derechos de las personas sordas y sordociegas signantes en su relación con ella en el marco de lo establecido en la Ley 27/2007, de 23 de octubre. Esto permite identificar y promover las prácticas que contribuyen a generar una Administración cada vez más accesible en LSE.

Este informe responde a esa doble visión de la Inteligencia Artificial, por un lado, la visión optimista de su potencialidad y virtualidad; por otro lado, la visión precavida, de fijar sus desarrollos dentro de un perímetro en el que nadie se quede atrás, alertando de los riesgos y planteando sugerencias para evitar una Inteligencia Artificial excluyente.

La publicación identifica y describe buenas prácticas en el ámbito afectivo sexual en relación a la atención a las personas con enfermedades raras a lo largo de la vida. Buenas prácticas que contribuyan a atender, educar y prestar apoyos tanto desde el ámbito profesional, familiar e institucional y desde el papel que corresponde a las propias personas con enfermedades raras como protagonistas de su propia historia y proyecto de vida.